うちの二女（2歳11カ月）の病気について何でもいいので情報を下さい。 うちの二女は「フロッピー・インファント」という病気（症状？）で、いまだに歩くことができません。 つかまり立ち程度はできますが、それも長時間は無理で、すぐにその場に座ろう（と言うより手で支えきれずにお尻からドスンと落ちる感じ）とします。知能の遅れもあるようで、まだ「パパ」「ママ」などの簡単な単語も話せません。こちらの言うことは少しは理解しているようで、反応（笑ったり、バイバイなど）はしますが、同じ月齢の子に比べると、遅れは顕著です。フロッピーの影響ではありませんが、両まぶたも先天性の眼瞼下垂で、いつも下あごを上げてモノを見ています。こちらの方は某大学病院の小児眼科で定期的に診察をしていただき、早ければ、今秋中にも手術をする予定です。ただ、フロッピーに関しては足の「筋肉」の一部を採種して調べる「筋精検（？）」を勧められていますが、女の子でもあり、傷がつくことに抵抗があります。いずれにせよ、二女の病気に関する情報をお持ちでしたら、何でもお寄せ下さい。お願いいたします。

聞きなれない病名できっと不安な日々を送っておられるかと思います。私もこの病名はここで発言を読むまで知りませんでした。アドバイスは出来ませんが　調べる方法を教えることは出来るのでお知らせしますね。お伺いしました　病名を検索すると同じ病気で戦っておられる方々のHPを検索することが出来ますよ。実際に病気と戦っておられる方々の生の声を交換することで希望も持てるのではないでしょうか？ 一人で不安にならず　インターネットという輪を利用して同胞を見つけるともう少し気持ちが楽になると思います。本当は一緒に悩んで解決の方法を見つけたいと思うのですが知識がないので何のアドバイスもできません。　きっと　発言を読まれた多くの方が同じように思っているかもしれません。　忘れないでくださいね　目に見えず声に聞こえなくてもあなたは一人ではないのだということ。。。大丈夫、、、という　安易な言葉は使いません。でもきっと　希望は見えてくると思います。　希望を見失わないで前向きに病気と向き合ってほしいと思います。 検索の方法ですが　検索の項目で「フロッピー・インファクト」と入力して探すと多くのHPが見つかります。　病名を詳しく紹介しているサイト、病気と戦ってる人のサイト。　ご自分の気持ちにフィットするサイトを訪問してみてくださいね。きっと希望への糸口に出会えると思います。